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血脉相连基金第一批救助金拨付到北京京都儿童医院,救助血液患儿

2018-03-23 11:18:36 大河网

近日,第一批血脉相连救助基金审核通过,陆续划拨到了正在北京京都儿童医院血液科接收治疗的小患者们手中。

作为该救助基金项目定点医院,北京京都儿童医院携手中华儿慈会爱心家园基金会,面向社会各界及医界同仁发起呼吁,“关注噬血细胞综合征患儿,关注慢性活动性EB病毒感染患儿,我们呼吁更多媒体、慈善机构,爱心人士参与到对上述疾病的宣传、科普和患儿的救助之中,爱心相通,血脉相连,共筑生命城墙!”

“为筹集给孩子治病的费用,我家花光所有积蓄,借遍了亲朋好友。孩子的康复还需要资金,可是现在真的是借不到钱了。我们好不容易撑到现在,在不知道何去何从的时候这笔基金打来了,真的是救命的钱呀!”患儿佳佳的妈妈说。作为第一批接受到血脉相连救助基金的家庭,这笔善款对佳佳一家无异于雪中送炭。

2014年,佳佳被诊断为慢性活动性EB病毒感染,前期家里采用保守治疗的方式,花费数十万。到了2017年10月,佳佳的病情已无法控制,于是来到北京京都儿童医院血液科治疗,并于2017年12月进仓进行造血干细胞移植,2018年1月出仓,目前正在逐渐恢复健康。

多年以来,病魔不仅折磨着乖巧可爱的佳佳,也给这个来自青岛的普通工薪家庭带来了沉重的经济负担,成为他们生命中不可承受之重。由于噬血细胞综合征和慢性活动性EB病毒一般来说治疗周期比较长,容易给家庭造成经济压力,很多类似佳佳这样的家庭是迫切需要基金救助的。

2018年1月,在由北京京都儿童医院主办的“血脉相通·携爱同行”儿童噬血细胞综合征医患交流会及“血脉相连”儿童噬血细胞综合征基金启动发布会上,经由中华儿慈会与爱心机构合作,专门针对儿童噬血细胞综合征及慢性活动性EB病毒患儿的救助基金——血脉相连救助基金正式发布,成为国内首个该领域内的慈善基金。

基金将针对0-18岁患有噬血细胞综合征或慢性活动性EB病毒感染的贫困家庭儿童进行救助,申请获批后,通过放、化疗治疗的患儿可获得最高3万元资助,进行造血干细胞移植的患儿可获得最高5万元资助。

作为血脉相连基金的定点医院,北京京都儿童医院血液科自建院以来一直将噬血细胞综合征、慢性活动性EB病毒感染的诊疗和异基因造血干细胞移植作为重点诊疗和科研方向,血液科建科以来,汇集了吴敏媛、孙媛(点击查看专家介绍)等大批学科内顶级专家,至今已完成移植近200例,成功率达70%以上。在这些移植案例中大约1/3为噬血细胞综合征,其中难治性噬血细胞综合征、噬血细胞综合征复发患儿占比90%以上。

北京京都儿童医院血液科

里程碑

2015年8月:北京京都儿童医院第一例接受移植治疗的骨髓增生异常综合征患儿顺利出仓

2015年10月:自体脐血移植治疗重型再生障碍性贫血患儿在北京京都儿童医院顺利出仓

2016年:全国首例噬血细胞综合征二次移植在北京京都儿童医院成功

2016年4月:我国最小(2个月)的接受造血干细胞移植的WAS综合症患儿在北京京都儿童医院顺利出仓

2016年9月:先天无巨核血小板减少症患儿在北京京都儿童医院成功进行脐血造血干细胞移植,成为国内首例脐血治疗该病症患者

2017年6月:白细胞黏附缺陷症患儿在北京京都儿童医院成功进行脐血造血干细胞移植,成为国内第二例脐血治疗该病症患者

2017年7月:全国最小供体(8个月)在北京京都儿童医院完成造血干细胞采集,救助的2岁患儿于当年8月顺利出仓

北京京都儿童医院副院长、血液科主任孙媛表示:“北京京都儿童医院血液科努力为患儿提供最先进、最优质的诊疗服务,以病人为中心。我们要用我们全部的努力,以一流的技术医治患儿,以一流的服务关爱患儿,以一流的爱心去帮助患儿,这里将是所有遭受血液肿瘤疾病困扰患儿的乐园,帮助更多患儿重启精彩人生征程!”

“我们希望通过成立基金能够为这些困境中的噬血细胞综合征儿童带来福音,缓解他们的经济压力。爱心家园还会给每一个孩子开通一个专门的筹款通道,筹到的款项也会100%拨给这些孩子。祝愿孩子们能早日战胜病魔,恢复健康,回归他们的快乐童年!”爱心家园负责人茉馨老师表示。

噬血宝宝们向您求救助!

噬血细胞综合征和慢性活动性EB病毒感染,这两种疾病的凶险程度不亚于人们常常听说的白血病,但其受关注度却远远低于白血病。

噬血细胞综合征是由多种病因引起的淋巴、单核巨噬细胞系统失控性激活、增生且伴有吞噬血现象,并分泌大量炎性因子导致一组机体处于过度的炎症反应状态的一组临床综合征;慢性活动性EB病毒感染是由于机体对EB病毒的特异性免疫不全,导致EB病毒反复或持续数月以上的活动性感染所产生的临床症候群。这两种疾病虽然凶险,但如果通过及时专业的救治,绝大多数患儿可以有效治疗,最终康复。

现在,我们向有爱心的社会各界人士发起呼吁,希望您加入到救助这些折翼天使们的队伍中来,献出您的一份爱心!